だいぶご無沙汰をしております泣き季節は少しずつ秋から冬に移り変わっているんですね。朝晩の澄んだ空気がひんやりとして、何だか温かいものが恋しくなります。

 

今日は私事ですが、少しここに書き残したいと思いパソコンに向かっています。実は中学二年生の障害のある長男が、今週末に学校で行なわれる弁論発表会の弁士に選ばれました。その弁論のタイトルが「障がいとの戦い」です。この夏休みに宿題として出ていた作文で何を書こうか悩んでいた長男は、「障がい者を理解してもらうことについて書きたい」と言いました。「それならば一般的なことを書くよりも、自分のことについて書いてみたら?」とアドバイスをしたところ、長男は「自分のことがよくわからない」と言いました。「あっ、そうだよね。きちんとあなたの病気や障害について、面と向かって話したことなかったよね。それじゃぁ、これを機会に自分の事をきちんと知りたい気持ちはあるか?」と聞いたところ、長男は少しためらってから「知りたい。」と言いました。これから伝えることは本人にとっては辛く苦しい現実で、母親の私でも一瞬ためらいがありましたが、やはり自分のことをきちんとわかって生きて行くのとそうでないのとでは、大きな違いがあるだろうと思い、今ならきちんと話せるし聞いてもらえるだろうということで、ありのままを伝えることにしました。3歳の検査入院で「毛細血管拡張性運動失調症」という難病と診断されたこと。早いうちに歩けなくなり車椅子生活になると言われたこと。白血病やがんに罹りやすく、平均寿命が14歳くらいと言われたこと。それを聞いた母ちゃん(私)は泣き崩れたこと。退院してからこれまで、少しでも元気に保育園や学校に通えるよう体調管理にどれだけ気を付けて過ごしてきたかなど・・・。ちょうどあと1ヶ月ほどでその14歳の誕生日を迎えようとしていた長男は、泣きながら、でもしっかりと私の目を見ながら話を聞いてくれました。これを話し終わった後、しばらく放心状態であった長男ですが、その日の夕食から「ご飯をいっぱい食べる!!」と言って、元気な姿を見せてくれたので、少し自分の中で受け入れて消化できたのだろうと安心しました。そして翌日から長女に代筆を手伝ってもらいながら、私との話でわかった自分の障害や病気のこと、これまで自分が生活してきた中で感じていた苦しさや悔しさ、それでも自分は夢をかなえるためにもこれからの人生を前向きに生きて行きたいという新たな決意を、自分なりに考えて原稿用紙に綴っていました。今回のことで分かったことは、私達親が考えるよりも14歳を無事に迎えることが出来た長男は強かったということ。自分の障害を受け入れることで、これからの人生が大きく変わる。それを乗り越えた長男を誇りに思います♪

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